Những đứa trẻ đặc biệt

Bạn có bao giờ tự hỏi: Khi anh/chị em của mình là một người khuyết tật thì sẽ như thế nào chưa? Một đứa em trai tự kỷ? Một người chị gái ngồi xe lăn? Bạn sẽ giải thích với mọi người như thế nào về những khó khăn của anh/chị em mình? Bạn sẽ làm gì nếu người ta nhìn chằm chằm vào gia đình bạn khi đi siêu thị, rạp chiếu phim?

Đó là những câu hỏi luôn thường trực trong tâm trí của những đứa trẻ có anh/chị em khuyết tật. Joan Chess, nhà tâm lý học học đường tại Mamaroneck (New York) chia sẻ: “Anh chị em của những đứa trẻ khuyết tật thường là những câu chuyện bị lãng quên. Cha mẹ thường phải dành nhiều thời gian hơn cho đứa con khuyết tật và không còn đủ thời gian cho anh chị em của chúng nữa.” Khi có một người anh/chị em có khuyết tật, những đứa trẻ thường lo lắng nhiều hơn các bạn đồng trang lứa – chúng suy nghĩ nhiều hơn về cái chết, về tương lai của chúng và của anh/chị em của mình. Các em cũng có thể thấy tội lỗi, thấy cô đơn và bị tách biệt, đặc biệt là khi các em không có một người anh/chị em nào khác để cùng chia sẻ cảm xúc hay sự căng thẳng, cáu giận.

Xuất phát từ những trăn trở đó, cô Joan và cô Meryl Schaffer – một người làm công tác xã hội, đã cùng hợp tác trong một dự án nghiên cứu mang tên Siblings’ Voice (Tiếng nói của những người anh/chị em) tập trung vào những nhu cầu của những đứa trẻ trong độ tuổi đến trường có anh/chị em khuyết tật . Dự án phỏng vấn và quay phim 10 trẻ trong độ tuổi 6-10 có anh chị em là người khuyết tật.

6620612-3x4-340x453

Dự án của Chess và Schaffer phát hiện ra rằng bọn trẻ thường chỉ coi khuyết tật của người anh/chị em của mình là điều thứ yếu. Nhìn chung, những đứa trẻ được phỏng vấn tỏ ra trưởng thành hơn so với tuổi, rất linh hoạt về mặt cảm xúc, kiên nhẫn và có sức chịu đựng lớn, và rất nhạy cảm. Nhưng điều ngạc nhiên nhất với hai tác giả chính là việc các em rất sẵn sàng và hào hứng chia sẻ những suy nghĩ riêng tư của mình. “Chúng muốn trở thành giáo viên và dạy cho tất cả mọi người hiểu về những người anh/chị em của chúng. Chúng rất hồn nhiên nói rằng: Tên mình là Monica và mình có một người chị sinh đôi – và chị ấy chưa bao giờ đi được hay nói được cả.”

 

Cô Schaffer chia sẻ: Chúng tôi cũng nhận thấy rằng việc lũ trẻ nói chuyện với nhau có rất nhiều ý nghĩa – chẳng bao lâu chúng tôi nhận ra rằng tiếng nói của chúng quan trọng hơn bất cứ điều gì chúng ta có thể nói.”

“Chúng muốn trở thành giáo viên và dạy cho tất cả mọi người hiểu về những người anh/chị em của chúng. Chúng rất hồn nhiên nói rằng: Tên mình là Monica và mình có một người chị sinh đôi – và chị ấy chưa bao giờ đi được hay nói được cả.”

Ở giai đoạn thứ 2 của dự án, Schaffer và Chess lập một nhóm hỗ trợ cho bọn trẻ. Max Abelson (15 tuổi) nói: 5 năm trước, khi em chưa tham gia vào nhóm hỗ trợ này, em thấy không được thoải mái lắm khi nói về anh trai của em, Tommy (16 tuổi). Anh ấy có một vài đột biến gen và vì thế bị chậm phát triển. Bây giờ thì khác – em sẽ thấy buồn nếu mọi người không hỏi em về anh ấy.” Em gái của Max, Anna (10 tuổi) cũng đồng ý với anh trai mình: Là một thành viên trong nhóm hỗ trợ giúp em cảm thấy mình “bình thường” hơn, em có thể nói về bất cứ thứ gì.”

Khi bọn trẻ gặp gỡ với nhau, chúng lập tức “nhận ra nhau”, như thể ngay khi bước vào phòng chúng đã thấy có một sự kết nối đặc biệt. Bọn trẻ cười với nhau và nói” Cậu cũng thế à? Tớ tưởng mỗi mình mình thấy thế.” Bọn trẻ cảm thấy mình không hề đơn độc, và điều đó giúp chúng thấy tốt hơn.

Những đứa trẻ cũng bắt đầu viết về trải nghiệm của chúng, và những câu chuyện này được chia sẻ lại tại các buổi trao đổi với giáo viên và phụ huynh.

Đây là câu chuyện của Laura Bottari viết về Paul khi em 11 tuổi:

Em thấy rất bực mình khi em trai em có khuyết tật. Em phải giúp em ấy rất nhiều so với các bạn khác. Em cố gắng giúp em ấy làm toán, và khi em ấy cũng cáu giận thì thật là khó khăn với cả hai chị em. Rồi còn bao nhiêu thứ khác nữa. Có một bạn mới chuyển nhà đến khu này, và lúc nào bạn ấy cũng đẩy Paul, rồi hỏi tại sao Paul phải đeo nạng và tại sao Paul chạy chậm thế. Bạn ấy chẳng thèm hỏi Paul mà lại hỏi em. Có lẽ các bạn khác chẳng hiểu gì về khuyết tật. Em đã quá quen thuộc với sự hiện diện của Paul nên em cũng thấy em ấy giống như mọi đứa trẻ khác. (Laura chia sẻ thêm: bây giờ thì Paul và cậu nhóc mới chuyển đến kia lại là hai người bạn thân !!!!)

Simone Chess chia sẻ câu chuyện mình năm em 16 tuổi:

Tôi vẫn luôn cảm thấy thắt lại mỗi khi nhớ tới cái cách mà mọi người nhìn em tôi mỗi khi chúng tôi ra đường, tôi sẽ phải ngẩng cao đầu đến nỗi đau cả cổ, và tôi ước gì em tôi cũng có thể ngẩng cao đầu lên để mọi người đều nhìn thấy ánh mắt long lanh của em… Tôi vẫn nhớ những ngày bố mẹ đã khóc, những ngày em thì ngồi trên sàn và khóc trong khi bố mẹ tôi ra sức đập, gõ vào xoong chảo để cố gắng làm cho em nhìn thấy, nghe thấy, hoặc để ý đến chúng. Tôi vẫn nhớ lần đầu tiên em tự cắn tay mình, đưa cả bàn tay vào trong miệng và bắt đầu nghiến răng còn tôi thì chỉ đứng bên cạnh bất lực. Tôi vẫn nhớ từ trước khi có chẩn đoán chính thức, từ trước khi họ gán cho em cái nhãn khuyết tật, em thật bụ bẫm và đáng yêu. Chỉ vài tháng sau đó, em trở nên gầy guộc và xa cách.

siblings-special-needs

Một hoạt động khác của dự án là đưa bọn trẻ ra với cộng đồng. Một số bạn đã bắt đầu nói chuyện với các em lớp dưới và tham gia vào những buổi trò chuyện thảo luận với phụ huynh.

Dự án sẽ vẫn tiếp tục phát triển, “bởi những gì bọn trẻ cảm thấy khi 6 tuổi sẽ khác với những gì chúng cảm thấy khi chúng 10 hay 15 tuồi”, cô Chess nói.

Tổng hợp và dịch: CLB RUBIC

Nguồn: http://www.nytimes.com/2000/03/19/nyregion/giving-a-voice-to-siblings-of-the-disabled.html

 

Advertisements
Bạn nghĩ gì về bài viết này?

Trả lời

Mời bạn điền thông tin vào ô dưới đây hoặc kích vào một biểu tượng để đăng nhập:

WordPress.com Logo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản WordPress.com Đăng xuất /  Thay đổi )

Google+ photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Google+ Đăng xuất /  Thay đổi )

Twitter picture

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Twitter Đăng xuất /  Thay đổi )

Facebook photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Facebook Đăng xuất /  Thay đổi )

Connecting to %s

%d bloggers like this: